Endó

by Reynslusaga

Mér finnst ég skyldug til þess að deila minni sögu, eftir margra ára vanlíðan, líkamlega verki, skilningsleysi og fordóma gagnvart óteljandi veikindadögunum í vinnunni þá fékk ég LOKSINS greiningu, ég er með sjúkdóm! Legslímuflakk eða Endómetríósu.

29 ára gömul, árið 2009 þá vissi ég að eitthvað var að hjá mér. Ég hætti á pillunni árið 2008 eftir að hafa verið á henni í tíu ár samfleitt. Mjög fljótlega eftir að ég hætti á pillunni byrjaði ég að fá verki þegar blæðingar hófust. Ekkert það slæma en ein íbúfen reddaði því. Með árunum urðu verkirnir verri og urðu íbúfentöflurnar fleiri og fljótlega varð það orðið þannig að engin íbúfentafla hjálpaði. Verkirnir voru orðnir það slæmir að þeir höfðu áhrif á vinnuna mina.

Ég fann fyrir svo mikilli skömm þegar ég þurfti að hringja mig inn veika vegna túrverkja og ég lét það yfirleit fylgja með að ég væri með hita. Því að vera veik heima með túrverki var eiginlega bara „aumingjaskapur“. Enn þann dag í dag finn ég fyrir fordómum og skilningsleysi gagnvart þessum sjúkdómi.

Í nokkur ár gekk ég á milli kvensjúkdómalækna, vegna mikilla fordóma frá samstarfsfélaga, sem sagði mér að þetta væri ekki eðlilegt. Ég fór í allskonar skoðanir, var þreifuð innan sem utan, sett í sónar o.s.frv. Alltaf fékk ég sama svarið: „Það lítur allt ljómandi vel út þarna inni – taktu bara íbúfen“.

Ég átti að byrja að taka íbúfen nokkrum dögum fyrir blæðingar til að venja líkamann við, ég átti sem sagt að deyfa mig með íbúfentöflum. Líkaminn fór að hafna íbúfeninu og þróaði með sér ofnæmi fyrir því en ég endaði á bráðamóttöku í ofnæmiskasti.

„SPRAKK Á RÉTTUM TÍMA Á RÉTTUM STAГ

Ég tók yfirleitt alltaf mína 2 daga í veikindafrí einu sinni í mánuði en verkirnir versnuðu með hverju árinu sem leið. Það var ekki fyrr en árið 2016 sem ég missti mig við ákveðin samstarfsfélaga hjá Icelandair þegar hún spurði mig hvort ég ætlaði ekki að fara að eignast barn. Ég hafði fengið þessa spurningu oftar en þúsund sinnum og alltaf svarað það sama: „Jú það kemur að því“. En þarna sprakk ég.

Það má segja að ég hafi sprungið á réttum tíma á réttum stað við rétta manneskju. Hún veit hver hún er og fékk ég frumburð hennar svo í afmælisgjöf.

Hún benti mér á kvensjúkdómalækni sem myndi hlusta á mig. Ég vissi alveg að hún vildi mér vel, en ég trúði jafn mikið á jólasveininn og á það að þessi kvensjúkdómalæknir myndi gera eitthvað kraftaverk. Hvers vegna ætti þessi kvensjúkdómalæknir að hlusta á mig frekar en hinir tíu sem ég var búin að heimsækja, síðan árið 2009. Þannig ég pantaði EKKI tíma.

Þessi dásamlega manneskja sem ég hafði öskrað á sendi mér oft, þá meina ég oft skilaboð hvort ég væri búin að panta tíma og alltaf sagði ég: „Ég er á leiðinni“. Eitt skiptið ýtti hún hressilega á mig svo að ég endaði með að panta mér tíma. Ég fékk tíma nánast strax, var skoðuð fékk þau svör: „allt lítur svo vel út hjá þér“. „Auðvitað“ hugsaði ég og andvarpaði: „já ég veit!“. Síðar bætir læknirinn við því sem ég hafði lengið beðið eftir að heyra: „En það er ekki neitt eðlilegt við það sem er að, þú þarft að fara í speglun og það sem fyrst“. Takk!

Árið 2016 – SPEGLUN – Allt í klessu

Viku eftir skoðunina þann 10.október fer ég í speglun. Ég var svæfð en þegar ég vaknaði var mér sagt að þau urðu að hætta strax, að ekkert hefði verið gert, að ALLT væri í klessu og að ég þyrfti að fara í aðgerð hjá öðrum sérfræðingi.

ÁRIÐ 2017 – 3 KLST AÐGERÐ

Í 7 ár var ég búin að bíða eftir því að einhver segði mér að það væri ekki allt allt í lagi. Ég var áfram send til færasta kvensjúkdómaskurðlæknis í endómetríósu, Auði Smith. Að fá tíma hjá henni er víst jafn líklegt og að vinna í lottó. Þannig skiljanlega varð ég að bíða eftir tíma hjá henni. Það kemur svo að því að ég fæ viðtal í febrúar og þá var ákveðið að ég færi í aðgerð í apríl.

Þann 6. Apríl 2017 fer ég í aðgerð. Aðgerð sem ætti að taka ca 1 klst. Mér var sagt að það þyrfti líklega að fjarlægja annan eggjastokkinn, jafnvel báða. Aðgerðin tók hins vegar þrjá tíma. Ég var eitt mesta endó-case sem hún hafði séð. Ég var öll samgróin, meira segja ristillinn. Hennar orð eftir aðgerðina voru: „hvernig gastu bara yfir höfuð meikað að fara á blæðingar án þess að vera lögð inn sökum verkja?“ Hún náði að skrapa mest allt í burtu, nema annan eggjaleiðarann, hann var ónýtur og fjarlægður.

EFTIR AÐGERÐ – NÍU MÁNAÐA HELVÍTI

Í þessari aðgerð var grætt í mig hormónalyf því ég mátti alls ekki fara á blæðingar á meðan ég væri að jafna mig og áttu þessi lyf að eyðast upp á sirka sex mánuðum. Þau fóru ekki úr mér fyrr en níu mánuðum seinna og voru þessir níu mánuðir hrikalegir.

Þessi hormónalyf gera það að verkum að það fer af stað gervi breytingarskeið og getur fylgt þeim miklar aukaverkanir. Hormónaflæðið fer á fullt. Líkami minn tók þeim mjög illa, bæði líkamlega sem og andlega. Ég grét mikið þegar ég var ein, mér þótti lífið ósanngjarnt og ég var að breytast í hval, ég blés út. Sjálfsvirðingin hrundi samhliða þessu öllu og ég sá mig ekki lengur sem kynveru. Eftir þessa upplifun þá get ég ekki sagt að mig hlakki til breytingarskeiðsins. Mér tókst samt nokkuð vel að “fake it until you make it”.

Eftir aðgerðina fékk ég einnig þær fréttir að það líkurnar á að ég gæti orðið ófrísk, væru mjög litlar.

ÁRIÐ 2018 – ENDURHÆFING

Við tók mjög langt bataferli og á þessum tíma átti ég mjög skilningsríka yfirmenn hjá Icelandair. Þegar ég var ráðin til starfa árið 2015 þá kom ég strax hreint til dyrana, að ég fengi alltaf mikla og vonda túrverki en báðir mínir yfirmenn á þessum tíma höfðu sjálfar glímt við svipað og sýndu mér mikinn skilning. Ég fékk einnig undanþágu með að skila inn vottorði. (Ekki sömu yfirmenn og 2019).

1. janúar 2018 byrja ég á blæðingum, byrjum árið með látum. Árið 2017 var búið að vera erfitt og átti meiri hluti ársins 2018 að fara í endurhæfingu á líkama mínum og sál. Einnig vildu læknarnir fá að fylgjast með hvort ég gæti orðið ófrísk. Í ágúst fer ég í skoðun og allt lítur vel út, ég var komin á ágætis ról bæði andlega og líkamlega og búin að taka af mér 10 kg.

ÁFALLA ÁRIÐ MIKLA 2019

Árið 2019 kemur og var það ár mjög erfitt, erfiðara en covid-árið mikla 2020. Það hentust á mig áföll eftir áföll. Bæði í vinnu sem og í einkalífi mínu. Ég fer í skoðun í september og var mér sagt að nú þyrfti ég að taka ákvörðun um framhaldið.

 Læknarnir sögðu að það væri ekki gott fyrir mig að fara á blæðingar og að það væri orðið nokkuð ljóst að ég gæti ekki orðið ófrísk nema þá með viðeigandi aðstoð.

Ég var sjálf loksins komin á þann stað að ég “sætti” mig við það að það væri greinilega ekki mitt verkefni að verða ófrísk og að eignast barn. Að minnst kosti ekki á þessum tímapunkti. Ég vildi bara stoppa þá umræðu.

Sú ákvörðun var tekin að ég færi aftur á pilluna, til þess að koma í veg fyrir blæðingar.

SORGIN VARÐ YFIRÞYRMANDI

Frábært, ég var allt árið 2018 að taka af mér þau auka 10 kíló sem ég hafði bætt á mig eftir aðgerðina. Mér var sagt að ég yrði að vera þolinmóð, að það myndi taka sex mánuði fyrir pilluna að byrja virka. Þar sem ég þoli hormóna takmarkað og til þess að flýta fyrir virkninni þá átti ég að taka tvær pillur í einu. Hormónastarfsemin fer í kjölfarið á fullt, með öllum sínum aukaverkunum. 

Sorgin yfir þeim áföllum sem ég varð fyrir árið 2019 hrundu yfir mig. Með litlum skilningi yfirmanna þá varð þetta allt miklu erfiðara, ég upplifði aftur þessa skömm yfir veikindum mínum og andlega hliðin fór í rúst.

ÁRIÐ 2020

Í janúar 2020 virtist allt á uppleið hjá mér. Pillan var farin að virka eins og hún átti að gera og ég komin í gott andlegt jafnvægi, farin að þekkja sjálfa mig aftur eftir allt sem á undan hafði gengið. Ég fann fyrir bjartsýni og náði að berjast á móti þeim kílóum sem voru að reyna setjast á mig.

BÚMM covid og atvinnumissir og kílóin byrja að hrannast á mig aftur. Í maí hætti ég á pillunni, kílóin fjúka af og ég er í fyrsta skiptið í langan tíma sjúklega ánægð með sjálfa mig og fagna fertugsafmælinu mínu með stæl. Lífið er þokkalega gott þrátt fyrir allt.

HORMÓNALYKKJAN

Árleg skoðun í september 2020. Allt lítur vel út miðað við. En það þarf að gera breytingar. Pillan var hætt að virka á mig eftir að hafa tekið pásu í tvo mánuði. Það var mikill skortur á estrógen hjá mér og þessi pilla var ekki hentug lengur. Næsta skref yrði þá hormóna lykkjan. Lykkjan er eingöngu sett í konur eftir barnsburð og fæðingu. Undantekningar eru gerðar í tilfellum eins og mér.

Uppsetning var 1. október 2020. Guð minn almàttugur hvað það var vont. Ég set þetta í sama flokk og þegar ég fékk svínaflensuna. Læknunum fannst ég algjör hetja og sögðu mér eftir á að konur sem aldrei hafa fætt börn og fá lykkjuna, falli stundum í yfirlið af sársauka. Ég get alveg sagt ykkur að það munaði ekki miklu á því að svo myndi gerast hjá mér.

Ég mátti eiga von á því að ég yrði aum og sár í sjö daga og ætti ég því að taka því rólega. Ég hafði fengið vinkonu mína til að koma með mér í þetta og sá ég heldur betur ekki eftir því. Á leiðinni heim, var ég ekki ökufær, túrverkirnir eða hríðaverkirnir voru svo vondir að ég grét af sársauka.

Samhliða lykkjunni átti ég að taka inn hormónapillu til að hjálpa mér að stöðva blæðingarnar fyrr og gefa mér það estrógen sem mig vantaði. Bara eitt spjald. Það gætu mögulega verið smá bletta blæðingar. Mér var sagt að þetta gæti tekið líkamann svona þrjá mánuði að venjast.

 

STAÐAN Í DAG

Staðan í dag. Ég er á þriðja spjaldi á þessari hormóna pillu, búin að hafa blettablæðingar allan tímann og búin að vera á bullandi blæðingum núna í bráðum viku, með miklum túrverkjum. Kílóin hrannast á mig aftur, brjóstin orðin svo stór að ég sé æðarnar í mér og mér líður hreinlega eins og þau séu að springa.

Nýjustu upplýsingar frá lækni eru að ég þarf að reyna að þrauka þrjá mánuði til viðbótar, vera þolinmóð og gefa þessu séns.

Ég hef alltaf og mun alltaf vera þrjósk og ákveðin og ég klára þau verkefni sem mér eru gefin. En vá hvað ég er að bugast. Ég er 40 ára gömul. Búin að berjast við þetta síðan ég var 29 ára. Með öllum þeim hæðum og lægðum sem fylgja. Andlegri og líkamlegri vanlíða.

Ég er svo reið! 11 ár! Það tók 7 ár að fá greiningu og þetta er búið að vera í “ferli” í 4 ár.

TIL ÞÍN KÆRI LESANDI

Enn í dag, eftir allt sem ég hef gengið í gegnum öll þessi ár, þá finn ég enn fyrir skilningsleysi og fordómum. Fáfræðin er enn svo mikil.

En við megum ekki gefast upp stelpur. Höldum áfram að berjast fyrir því að þetta sé rannsakað og höldum áfram að berjast fyrir greiningu og þeirri meðhöndlun sem við eigum rétt á.

Ef þú átt dóttur, vinkonu eða maka sem fær slæma túrverki, vertu til staðar og stattu með henni. Hjálpaðu henni að halda haus og halda áfram að berjast fyrir því að láta skoða sig og fá þá aðstoð sem hún á rétt á. Þetta er ekkert grín. Þetta eru EKKI bara túrverkir og nei það dugar EKKI að taka íbúfen.

Ef þið viljið spyrja mig einhverra frekari spurninga, þá er ég til staðar.  Ég veit þetta er erfitt og ég vil hjálpa eins og ég mögulega get. En við megum EKKI GEFAST UPP!